1 00:00:09,170 --> 00:00:14,170 2 00:00:16,640 --> 00:00:19,143 ( pernapasan tegang ) 3 00:00:44,500 --> 00:00:48,937 ( pernapasan tegang berlanjut ) < / b> 4 00:00:48,939 --> 00:00:52,076 ( thud ) 5 00:01:11,662 --> 00:01:14,365 ( mendesah ) 6 00:01:36,787 --> 00:01:39,290 ( thud ) 7 00:01:46,697 --> 00:01:50,064 Omar Wasow : Arah ke Rumah Sakit Princeton. 8 00:01:50,066 --> 00:01:53,303 Layanan GPS : Mendapatkan arah ke Princeton Animal Hospital. 9 00:01:53,671 --> 00:01:57,806 Omar : Petunjuk ke Princeton Hospital. 10 00:01:57,808 --> 00:02:01,045 GPS : Mendapatkan petunjuk arah ke Princeton Animal Hospital. 11 00:02:02,680 --> 00:02:05,116 Omar : Rumah Sakit Princeton. 12 00:02:06,284 --> 00:02:09,584 GPS : Di sini & di Princeton Animal Hospital. Sekitar dua setengah mil ke selatan. 13 00:02:09,586 --> 00:02:11,053 Jennifer Brea : Bisakah Anda bertanya sekali lagi? 14 00:02:11,055 --> 00:02:14,055 Omar : Rumah sakit dekat Princeton. 15 00:02:14,057 --> 00:02:16,526 GPS : Mencari hostel dan Penginapan muda. 16 00:02:24,634 --> 00:02:29,571 ( mesin berbunyi ) 17 00:02:29,573 --> 00:02:31,474 Apa yang kamu katakan cinta? 18 00:02:32,643 --> 00:02:35,812 Hanya satu yang harus hati-hati. 19 00:02:36,546 --> 00:02:44,886 Jika Anda mengatakan terlalu sedikit mereka dapat & apos; t membantu Anda dan jika Anda mengatakan terlalu banyak 20 00:02:44,888 --> 00:02:49,393 mereka mengira Anda adalah sejenis pasien mental. 21 00:03:26,764 --> 00:03:29,697 Jennifer : Dari sedini yang saya ingat 22 00:03:29,699 --> 00:03:32,368 Saya ingin menelan seluruh dunia. 23 00:03:33,871 --> 00:03:38,038 Bermimpi tentang semua tempat yang akan saya kunjungi dan hal-hal yang akan saya lihat 24 00:03:38,040 --> 00:03:41,110 Saya pikir jika saya bermimpi keras cukup apa pun itu mungkin 25 00:03:41,177 --> 00:03:45,647 26 00:03:45,649 --> 00:03:48,218 Film oleh Jennifer Brea. 27 00:03:48,451 --> 00:03:51,485 Hari ini kami berbicara dengan seorang mahasiswa AS yang belajar di luar negeri di Beijing. 28 00:03:51,487 --> 00:03:55,125 Jennifer : Yah saya tahu beberapa dari kita agak takut karena... 29 00:03:58,961 --> 00:04:03,167 Kami terus-menerus menceritakan kisah kami kepada kami tentang siapa kita 30 00:04:03,901 --> 00:04:06,000 dan kemana kita akan pergi. 31 00:04:06,002 --> 00:04:08,438 Sebagai contoh 32 00:04:09,740 --> 00:04:11,975 itu suamiku, Omar. 33 00:04:12,508 --> 00:04:14,675 Saya bertemu dengannya ketika saya berumur dua puluh lima tahun. 34 00:04:14,677 --> 00:04:16,577 ( orang-orang bersorak dan tertawa ) 35 00:04:16,579 --> 00:04:17,945 Kami berdua di Harvard mendapatkan PhD kami 36 00:04:17,947 --> 00:04:21,618 Tiga bulan kemudian saya tahu bahwa saya ingin menikah dengannya. 37 00:04:22,519 --> 00:04:25,990 Saya bertemu Jen ketika dia mengunjungi kampus dan saya ap suka, "Wow siapa itu? Dia benar-benar imut!" Dan... 38 00:04:26,656 --> 00:04:33,461 Benarkah? 39 00:04:33,463 --> 00:04:34,029 40 00:04:34,031 --> 00:04:35,966 Ya dan... 41 00:04:36,766 --> 00:04:38,500 tapi saya tidak punya permainan, kan? 42 00:04:38,502 --> 00:04:41,902 Jadi seluruh sesi yang saya pikirkan, "Bagaimana saya memulai percakapan dengannya?" 43 00:04:41,904 --> 00:04:44,171 Dan kemudian di akhir sesi dia datang dan berbicara dengan saya. 44 00:04:44,173 --> 00:04:49,243 Dan saya seperti ya! Dan dia bilang suka, "apa yang terjadi malam ini?" 45 00:04:49,245 --> 00:04:55,218 dan saya seperti, "ini tidak pernah terjadi pada saya! Ini tidak pernah terjadi pada saya." 46 00:05:02,692 --> 00:05:08,596 Pemotretan orang : Omar memegang bagian belakang kayak menggapai-gapai seluruh tempat untuk mencoba masuk. 47 00:05:08,598 --> 00:05:13,202 Semoga ini hanya perjalanan kayaking, bukan metafora. 48 00:05:13,937 --> 00:05:17,708 Jennifer : Maksud saya yakin, kita semua tahu tidak ada yang abadi selamanya 49 00:05:19,976 --> 00:05:23,379 Saya hanya berpikir saya akan punya lebih banyak waktu. 50 00:05:29,887 --> 00:05:34,391 Dan kemudian suatu hari saya mengalami demam ratus empat koma tujuh derajat. 51 00:05:36,793 --> 00:05:41,230 Saya menjadi lebih baik tetapi ada sesuatu yang tidak benar. 52 00:05:43,567 --> 00:05:50,641 Saya akan pergi ke dapur untuk mengambil segelas air dan kemudian saya tidak akan bisa bergerak lagi. 53 00:05:52,175 --> 00:05:57,480 Saya tidak tahu apa yang saya lakukan pada diri saya sendiri. Saya tidak bisa berpikir saya bisa bangun dari sofa. 54 00:05:57,947 --> 00:06:00,416 ( dengkur ) 55 00:06:02,819 --> 00:06:12,293 Saya tahu Anda mungkin berkata kepada diri sendiri jika saya benar-benar tidak bisa berdiri mengapa saya harus merekamnya? Yah... 56 00:06:12,295 --> 00:06:21,538 Saya berpikir bahwa seseorang harus melihat ini. 57 00:06:30,146 --> 00:06:34,183 Tahun pertama saya mengalami enam infeksi. 58 00:06:34,584 --> 00:06:37,851 ( membisikkan ) Oke, matikan lampu. 59 00:06:37,853 --> 00:06:44,527 Saya pada dasarnya akan bangun dari tempat tidur, pergi ke kelas, dan kemudian saya berada di tempat tidur lagi. ( 60 00:06:46,096 --> 00:06:53,569 Saya akan pergi ke dokter dan dia akan memberi tahu saya, "Kamu baru saja dehidrasi. Semua orang tertekan." 61 00:06:53,769 --> 00:07:01,044 Jadi saya tidak tahu apakah ini akan terjadi di kantor dokter atau apotik atau tidak tapi aku... 62 00:07:03,279 --> 00:07:06,482 Aku pikir itu baik untuk terus mendokumentasikan. 63 00:07:09,252 --> 00:07:12,823 Sisi kanan wajahku terasa mati rasa. 64 00:07:13,023 --> 00:07:17,828 Aku merasa seperti otakku salah tembak. 65 00:07:19,362 --> 00:07:26,670 Kadang-kadang aku punya aneh ini saat-saat kecil di mana seperti tangan saya akan membuat kepalan tangan dan saya dapat & apak; membukanya. 66 00:07:30,740 --> 00:07:38,279 Terkadang saya tidak dapat berbicara, saya tidak akan memiliki pikiran, tidak ada kata. 67 00:07:38,281 --> 00:07:48,255 ( membuat suara-suara ) 68 00:07:48,257 --> 00:07:54,029 Saya akan peka terhadap cahaya dan suara sedikit pun dapat menyebabkan rasa sakit yang luar biasa. 69 00:07:54,031 --> 00:07:57,334 ( pusaran keras kipas ) 70 00:08:08,778 --> 00:08:10,978 Omar : Saya akan berhenti merekam. 71 00:08:10,980 --> 00:08:14,718 Jennifer : Tidak, don & apos; t. 72 00:08:15,117 --> 00:08:17,721 Tidak apa-apa. 73 00:08:23,259 --> 00:08:27,264 Omar : Ini mungkin hal yang paling tidak sopan yang pernah saya lakukan dalam hidup saya. 74 00:08:29,331 --> 00:08:33,202 Oke, saya akan istirahat di sini sebentar. 75 00:08:34,270 --> 00:08:37,772 Terjadi semua tiba-tiba. Saya tidak tahu... 76 00:08:37,774 --> 00:08:41,812 itu seperti seseorang berbalik dari lampu atau sesuatu. 77 00:08:47,484 --> 00:08:52,887 ♪ ( tegang musik orkestra membangun ) 78 00:08:52,889 --> 00:08:56,023 Jennifer : Saya melihat setiap jenis spesialis. 79 00:08:56,025 --> 00:09:05,467 Dokter penyakit menular, ahli endokrin, ahli jantung, dan akhirnya seorang ahli saraf. 80 00:09:05,469 --> 00:09:09,373 Ahli saraf saya mendiagnosis saya dengan gangguan konversi. 81 00:09:10,807 --> 00:09:17,011 Dia mengatakan bahwa semua gejala saya, bahkan demam , infeksi yang saya minum antibiotik 82 00:09:17,013 --> 00:09:23,420 sedang disebabkan oleh beberapa trauma yang jauh Saya mungkin bahkan tidak dapat mengingat. 83 00:09:25,956 --> 00:09:31,493 Entah itu atau saya benar-benar menekankan tentang ujian akhir saya. 84 00:09:31,495 --> 00:09:34,996 ( kicau burung ) 85 00:09:34,998 --> 00:09:38,098 ( air memukul-mukul ) 86 00:09:38,100 --> 00:09:41,002 ( pohon angin berderak ) < / b> 87 00:09:41,004 --> 00:09:44,307 ( kicau burung ) 88 00:10:02,158 --> 00:10:06,330 Untuk beberapa tahun berikutnya saya menghabiskan sebagian besar waktu saya terbaring di tempat tidur. 89 00:10:15,938 --> 00:10:18,873 Saya pikir mungkin saya memiliki penyakit langka. 90 00:10:18,875 --> 00:10:21,477 Mungkin saya sedang sekarat. 91 00:10:22,846 --> 00:10:28,719 Dan kemudian saya online dan menemukan ribuan orang lain di seluruh dunia sama seperti saya. 92 00:10:29,485 --> 00:10:33,821 Ya, saya benar-benar tidur di tempat tidur. Saya kehilangan kemampuan untuk berjalan. 93 00:10:33,823 --> 00:10:41,195 Saya merangkak dari tempat tidur ke kamar mandi saya dan saya hanya berpikir, "ini hidupku. Sungguh lubang kotoran!" 94 00:10:41,197 --> 00:10:46,200 Ini adalah masalah kognitif yang paling melumpuhkan. 95 00:10:46,202 --> 00:10:49,939 Saya tinggal di ruangan gelap dua puluh empat tujuh. 96 00:10:51,975 --> 00:10:54,209 Saya punya ME / CFS. 97 00:10:54,211 --> 00:10:56,344 Itu adalah Sindrom Kelelahan Kronis atau Myalgic Encephalomyelitis Saya pikir adalah istilah yang seharusnya Anda gunakan sekarang. 98 00:10:56,346 --> 00:11:03,287 Saya telah memiliki semacam ME / CFS selama sekitar delapan tahun sekarang. 99 00:11:03,586 --> 00:11:07,321 Saya berumur sepuluh tahun ketika saya pertama kali sakit. 100 00:11:07,323 --> 00:11:10,391 Saya adalah pemain ski yang sangat kompetitif. 101 00:11:10,393 --> 00:11:12,627 Pada satu titik saya peringkat ketujuh belas di seluruh Pantai Timur untuk ski mogul. 102 00:11:12,629 --> 00:11:17,834 Ini adalah sofa. Ketiga bantal ini adalah tempat saya menghabiskan hidup saya. 103 00:11:18,100 --> 00:11:23,872 104 00:11:23,874 --> 00:11:30,314 Dan di luar sana itu & apos; s itu semua adalah kehidupan lama saya. 105 00:11:32,048 --> 00:11:34,983 Larry King : The Chronic Fatigue Syndrome. 106 00:11:34,985 --> 00:11:40,454 Telah disebut Yuppie Flu, Epstein Barr, dan neraka yang hidup oleh mereka yang menderita karenanya. 107 00:11:40,456 --> 00:11:45,359 Ada masih belum ada penjelasan medis yang cukup untuk itu. Para ahli mengatakan itu bisa dipicu oleh virus. 108 00:11:45,361 --> 00:11:51,534 Kita semua lelah tetapi apakah itu Kronis Fatigue Syndrome? Beberapa percaya bahwa itu adalah kondisi yang dibuat-buat. 109 00:11:58,107 --> 00:12:01,209 Anda memiliki Kelelahan Kronis ME. 110 00:12:01,211 --> 00:12:05,514 Anda berada dalam persentase dari orang yang sangat cacat. 111 00:12:06,048 --> 00:12:14,922 Berdasarkan durasi penyakit Anda, Anda masih berada di kategori yang kita sebut sebagai fase akut. 112 00:12:14,924 --> 00:12:21,697 Dan statistik CDC adalah bahwa jika Anda sakit lima tahun Anda kemungkinan tidak akan pulih. Saya setuju dengan statistik itu. 113 00:12:21,932 --> 00:12:27,935 Orang-orang mencapai dataran tinggi fungsi yang lebih baik dari pada saat awal tetapi tidak bahwa mereka memiliki pemulihan penuh. 114 00:12:27,937 --> 00:12:30,106 ( kacamata berdenting ) 115 00:13:21,357 --> 00:13:23,759 Saya tidak tahu apakah itu akan menjadi bulan 116 00:13:31,735 --> 00:13:35,172 atau tahun 117 00:13:36,740 --> 00:13:39,142 atau dekade. 118 00:13:40,710 --> 00:13:43,580 Itu seperti saya telah mati, tetapi dipaksa untuk menonton saat dunia bergerak. 119 00:13:46,115 --> 00:13:54,055 ( anak-anak bermain di kejauhan ) 120 00:13:54,057 --> 00:13:58,795 Jika saya benar-benar menghilang dan saya m di tempat tidur ini dan saya tidak dapat melakukan apa-apa 121 00:14:00,363 --> 00:14:05,432 maka itu seperti saya don & apos; t bahkan ada atau yang saya tidak pernah ada. 122 00:14:05,434 --> 00:14:09,472 Lalu apa gunanya semua? Terlahir di tempat pertama? 123 00:14:11,673 --> 00:14:19,115 124 00:14:25,788 --> 00:14:32,627 Anda tahu dan sejujurnya ada banyak hari saat saya merasa seperti sedang melakukan pekerjaan dengan baik 125 00:14:32,629 --> 00:14:37,801 dengan hanya memegangnya bersama dan jangan bunuh diri. 126 00:14:38,768 --> 00:14:42,105 Seperti saya benar-benar bangga akan hal itu. 127 00:14:42,639 --> 00:14:47,844 Dan itu bukan... Aku benar-benar tidak ingin mati. Seperti saya benar-benar tidak ingin mati. 128 00:14:52,849 --> 00:14:56,186 Tapi pada titik tertentu, itu & # 39; s sulit untuk memanggil ini hidup dan... 129 00:15:02,759 --> 00:15:10,966 Saya pikir kesedihan semua hal itu Saya mungkin tidak melakukan atau melihat atau memiliki atau... 130 00:15:17,539 --> 00:15:19,875 ( mengerang ) 131 00:15:22,278 --> 00:15:23,846 ( mendesah ) 132 00:15:41,865 --> 00:15:43,633 Ya, itu sangat menyedihkan. 133 00:15:50,506 --> 00:15:56,243 ( berdering ) 134 00:15:56,245 --> 00:15:59,014 Hei Jen. 135 00:16:01,717 --> 00:16:03,783 Hai. 136 00:16:03,785 --> 00:16:07,890 Selamat datang di My World of One Room. 137 00:16:08,423 --> 00:16:13,194 Saya telah sangat tidak sehat selama delapan tahun. 138 00:16:13,196 --> 00:16:16,564 Jennifer : Saya menemukan Jessica online. 139 00:16:16,566 --> 00:16:19,934 Dia masih sangat muda dan telah kehilangan begitu banyak. 140 00:16:19,936 --> 00:16:23,273 Namun entah bagaimana, dia menemukan cara untuk terus berjalan. 141 00:16:23,873 --> 00:16:26,674 Jadi saya bertanya apakah saya bisa memfilmkan dia 142 00:16:26,676 --> 00:16:32,349 Maksud saya, jika kita harus melakukannya sepuluh menit di waktu selama beberapa hari, kita akan sampai di sana. 143 00:16:32,548 --> 00:16:33,716 Ya. 144 00:16:34,750 --> 00:16:39,487 ♪ Selamat ulang tahun kepada Anda, Selamat ulang tahun kepada Anda ♪ 145 00:16:39,489 --> 00:16:44,927 ♪ Selamat ulang tahun Jessica, Selamat ulang tahun untukmu ♪ ♪ 146 00:16:45,662 --> 00:16:48,098 ( tertawa ) 147 00:16:48,264 --> 00:16:51,464 - Ayo, ayo. ( meniup ) - Luar biasa. 148 00:16:51,466 --> 00:16:57,173 Jessica : Saya mendapatkan ulang tahun saya dan untuk saya, itu adalah tanggal yang sangat sulit 149 00:16:57,307 --> 00:17:01,144 karena saya pikir ini adalah satu tahun lagi di tempat tidur. 150 00:17:01,311 --> 00:17:04,114 Saya butuh bantuan Anda. 151 00:17:06,348 --> 00:17:09,883 ( kertas robek ) 152 00:17:09,885 --> 00:17:13,222 Terlalu keras. 153 00:17:19,695 --> 00:17:22,363 Saya ingat ulang tahun saya yang keenam belas di tempat tidur. 154 00:17:22,365 --> 00:17:29,439 Saya ingat ketujuh belas saya, kedelapan belas, sembilan belas, dua puluh, dua puluh satu. 155 00:17:31,273 --> 00:17:33,307 Cantik. Melihat. 156 00:17:33,309 --> 00:17:39,447 Saya berhasil masuk ke kursi selama beberapa detik untuk dua puluh detik saya tetapi selain itu saya berada di tempat tidur. 157 00:17:39,449 --> 00:17:42,152 Anda perlu suntikan, don & apos; t Anda. 158 00:17:42,484 --> 00:17:44,285 Injeksi mid-champagne. 159 00:17:44,287 --> 00:17:46,688 = = Pertengahan sampanye. 160 00:17:46,690 --> 00:17:55,298 Dan itu bagi saya sangat, sangat menakutkan karena Anda tidak menyadari ketika Anda berada dalam gelembung cukup berapa lama waktu berlalu, Anda tahu? 161 00:17:58,268 --> 00:17:59,533 Sukacita sehari-hari. 162 00:17:59,535 --> 00:18:00,801 ( tawa ) 163 00:18:00,803 --> 00:18:01,669 Selamat ulang tahun. 164 00:18:01,671 --> 00:18:03,472 Selamat ulang tahun. 165 00:18:05,008 --> 00:18:07,807 Minum sampanye, sayang. 166 00:18:07,809 --> 00:18:16,219 ♪ ( lambat musik piano memainkan ) 167 00:18:30,866 --> 00:18:37,840 Jessica : Ketika saya berumur empat belas tahun saya menderita virus mirip flu. 168 00:18:39,442 --> 00:18:48,951 Saya sedang tidur sepanjang sekolah dan saya menyuruh guru berteriak pada saya sambil berkata, "Jessica! Tarik kepalamu dari meja itu." 169 00:18:53,056 --> 00:18:59,496 Saya tetap di rumah sakit selama empat tahun secara konstan. 170 00:19:00,663 --> 00:19:04,134 Saya berada dalam kondisi koma. 171 00:19:08,104 --> 00:19:12,342 Para dokter tidak tahu harus berbuat apa. 172 00:19:13,108 --> 00:19:20,182 Para perawat merasa frustrasi pada saya karena tidak membaik. 173 00:19:22,884 --> 00:19:26,019 Mereka hampir melihat saya sebagai penyebab yang hilang. 174 00:19:26,021 --> 00:19:29,989 Saya sangat beruntung memiliki saudara perempuan seperti Anda. 175 00:19:29,991 --> 00:19:33,428 Anda dapat & tidak melakukan rias wajah. Buka. 176 00:19:33,628 --> 00:19:35,363 Itu harus dilakukan. 177 00:19:35,365 --> 00:19:36,764 Saya pikir itu akan terjadi. 178 00:19:36,766 --> 00:19:39,799 ( tawa ) 179 00:19:39,801 --> 00:19:41,469 Ketika Anda berada di rumah sakit itu 180 00:19:41,471 --> 00:19:47,210 dan Anda tidak dapat bergerak atau berbicara, bagaimana Anda tetap waras? 181 00:19:48,377 --> 00:19:53,748 Saya tetap waras karena saya bisa melakukan banyak hal dengan pikiran saya 182 00:19:53,750 --> 00:19:59,588 dan saya pergi ke banyak tempat berbeda di seluruh dunia dalam pikiran saya. 183 00:20:00,455 --> 00:20:04,691 ( burung camar menguap ) 184 00:20:04,693 --> 00:20:13,269 Saya suka Australia karena saya suka air dan saya ingin sekali menyelam di sana. 185 00:20:20,576 --> 00:20:29,483 Saat saya melompat ke air dan memiliki kebebasan itu dari tubuh saya bergerak tetapi tidak ada suara 186 00:20:32,989 --> 00:20:42,465 dan banyak warna yang berbeda ikan menenangkan Anda dan rileks Anda. 187 00:20:46,201 --> 00:20:53,276 Ini menjadi lebih dan lebih ajaib dan masih ada & # 39; s keheningan itu. 188 00:20:55,111 --> 00:20:58,612 ( ritsleting unzip ) 189 00:20:58,614 --> 00:21:03,318 ( tali mengencangkan ) 190 00:21:04,487 --> 00:21:05,819 ( mendengus dan tertawa ) < / b> 191 00:21:05,821 --> 00:21:08,223 Canggung! 192 00:21:12,494 --> 00:21:19,799 Jessica : Saya menderita osteoporosis parah sekarang karena saya sudah terbaring di tempat tidur begitu lama denganKU. 193 00:21:19,801 --> 00:21:23,472 Jadi saya memiliki tulang berusia seratus tahun. 194 00:21:24,773 --> 00:21:32,514 Saya gadis yang cukup tinggi. Saya sebenarnya telah tumbuh empat inci pada saat saya terbaring di tempat tidur. 195 00:21:32,748 --> 00:21:37,319 Jadi saya tidak pernah benar-benar berdiri di ketinggian ini. 196 00:21:39,255 --> 00:21:46,629 Sekitar sebulan yang lalu saya menyentuh lantai untuk pertama kalinya. 197 00:21:48,064 --> 00:21:51,131 Anda baik-baik saja? Kaki di tanah? 198 00:21:51,133 --> 00:21:52,932 Kaki di tanah. 199 00:21:52,934 --> 00:21:55,471 ( mendesah ) 200 00:21:55,837 --> 00:21:58,205 Bagaimana & apos; s itu? 201 00:21:58,207 --> 00:22:01,511 Ini mental. Ya Tuhan. 202 00:22:02,010 --> 00:22:05,211 Kapan terakhir kali Anda melakukan ini? 203 00:22:05,213 --> 00:22:13,187 Tidak untuk sekitar mungkin selama delapan tahun. 204 00:22:13,189 --> 00:22:15,122 Delapan tahun. 205 00:22:15,124 --> 00:22:16,789 Dan Anda duduk di tempat tidur dengan Tom tidak & apos; t Anda? 206 00:22:16,791 --> 00:22:20,562 Ya tetapi tidak berjalan seperti ini. 207 00:22:21,130 --> 00:22:24,965 Berdiri di atas kaki Anda. 208 00:22:24,967 --> 00:22:27,934 ( nafas tajam ) 209 00:22:27,936 --> 00:22:35,477 Sleepy? Oke, turunlah gadisku. 210 00:22:40,249 --> 00:22:49,759 ( gemerisik ) 211 00:23:13,048 --> 00:23:14,847 - Hai! - Halo, bagaimana kabar Anda? 212 00:23:14,849 --> 00:23:18,754 Video baru dimulai. Anda disana. 213 00:23:18,820 --> 00:23:23,923 Saya mulai memfilmkan semakin banyak orang di seluruh dunia dari tempat tidur saya. 214 00:23:23,925 --> 00:23:26,695 Kecepatan kamera! 215 00:23:29,230 --> 00:23:30,898 Siapa yang akan saya lihat? 216 00:23:30,900 --> 00:23:33,968 Oh Anda melihat kamera ini di sana. 217 00:23:33,970 --> 00:23:36,202 ( berbicara bahasa asing ) < / b> 218 00:23:36,204 --> 00:23:39,707 Saya menemukan bahwa penyakit saya tidak langka sama sekali. 219 00:23:39,709 --> 00:23:42,375 Satu juta orang di AS memilikinya. 220 00:23:42,377 --> 00:23:43,209 ( berbicara bahasa Arab ) 221 00:23:43,211 --> 00:23:45,347 Tujuh belas juta di seluruh dunia. 222 00:23:49,218 --> 00:23:51,687 ( berbicara bahasa Spanyol ) 223 00:23:52,253 --> 00:23:56,125 Itu berarti dua kali lebih banyak dibandingkan dengan multiple sclerosis. 224 00:23:56,325 --> 00:23:59,528 Seperti MS, itu adalah gangguan spektrum. 225 00:24:00,930 --> 00:24:06,933 Saya tahu orang-orang yang bisa bekerja dan Anda tidak akan pernah tahu dari melihat mereka bahwa mereka sakit. 226 00:24:06,935 --> 00:24:10,103 Siapa yang bisa berjalan satu mil, tetapi memiliki masalah kognitif. 227 00:24:10,105 --> 00:24:14,309 Seperempat dari kita tinggal di rumah atau terbaring di tempat tidur. 228 00:24:18,047 --> 00:24:21,414 Melihat seseorang mengumpulkan hari lain untukKU. 229 00:24:21,416 --> 00:24:24,817 Itu adalah salah satu di mana "Saya tidak merasa ingin bekerja hari ini." 230 00:24:24,819 --> 00:24:26,319 ( penonton tertawa ) 231 00:24:26,321 --> 00:24:29,222 Sindrom kelelahan kronis. Ya, saya juga lelah. 232 00:24:29,224 --> 00:24:31,824 ( tertawa ) 233 00:24:31,826 --> 00:24:36,531 Jen? Jen? 234 00:24:37,400 --> 00:24:42,238 Oke, biarkan & apos; s berbaring. 235 00:24:43,673 --> 00:24:48,243 Jadi Jen menelepon. Bisakah Anda melihatnya? 236 00:24:50,680 --> 00:24:51,614 Jen? 237 00:24:52,213 --> 00:24:54,847 Hai! Anda disana. Kamu terlihat nyaman. 238 00:24:54,849 --> 00:24:57,051 Nancy, satu. Ambil satu. Menandai. 239 00:24:57,053 --> 00:24:58,321 ( tepukan batu tulis ) 240 00:24:59,521 --> 00:25:03,923 Saya Nancy Klimas. Saya seorang Imunolog klinis yang merupakan studi tentang sistem kekebalan tubuh. 241 00:25:03,925 --> 00:25:07,227 Imunologi Klinis & apos; s jenis dari spesialisasi yang sangat kecil. 242 00:25:07,229 --> 00:25:10,029 Tidak ada banyak orang di sekitar yang melakukan imunologi klinis. 243 00:25:10,031 --> 00:25:14,136 Saya adalah salah satu dari jenis. Saya adalah satu-satunya imunologi di universitas saya. 244 00:25:16,305 --> 00:25:21,376 Tahun itu adalah 84 tahun, itu adalah tahun HIV yang menimpa adegan besar. 245 00:25:22,144 --> 00:25:27,815 Praktik saya adalah orang tanpa HIV tetapi orang yang tidak membuat antibodi, 246 00:25:27,817 --> 00:25:29,885 orang yang sakit tanpa penjelasan. 247 00:25:31,019 --> 00:25:35,988 Seorang pasien datang menemui saya dan dia telah dianiaya oleh sistem perawatan kesehatan. 248 00:25:35,990 --> 00:25:39,226 Dia sangat sakit, dia sangat lelah. 249 00:25:39,228 --> 00:25:42,261 Dia telah memakai antidepresan tanpa depresi. 250 00:25:42,263 --> 00:25:48,000 Dia telah memakai antipsikotik tanpa penyakit mental apapun. 251 00:25:48,002 --> 00:25:49,803 Itu seperti mengejutkan. 252 00:25:49,805 --> 00:25:51,805 Jadi saya mendengarkannya. Dia baru saja menceritakan kisah ini kepada saya. 253 00:25:51,807 --> 00:25:55,508 Dia berkata, "jika Anda hanya akan melihat sistem kekebalan saya dan melihat apakah ada sesuatu yang salah." 254 00:25:55,510 --> 00:26:00,180 Kami memiliki laboratorium luar biasa yang bisa melihat di semua jenis bagian dari sistem kekebalan. 255 00:26:00,182 --> 00:26:01,914 Jadi saya membuatnya melalui sembilan meter. 256 00:26:01,916 --> 00:26:05,885 Segala sesuatu yang kita tahu yang harus dilakukan dengan waktu . Dan saya kembali ke empat minggu kemudian 257 00:26:05,887 --> 00:26:11,290 dan saya berkata saya menyesal mengatakan bahwa ada sesuatu yang sangat salah dengan sistem kekebalan Anda. 258 00:26:11,292 --> 00:26:17,029 Sel-sel yang antiviral hanya don & apos; t berbuat banyak dalam budaya yang dapat & apos; t membunuh semua target yang terinfeksi virus 259 00:26:17,031 --> 00:26:19,833 Anda membuat semua jenis sitokin inflamasi. 260 00:26:19,835 --> 00:26:24,337 Ini adalah sistem kekebalan yang sakit. Yah dia meledak menangis dan saya pikir, oh my god. 261 00:26:24,339 --> 00:26:28,275 Anda tahu? Kasihan sekali. Saya seperti idiot yang saya maksud saya harus & apos; telah mengatakan ini salah. 262 00:26:28,277 --> 00:26:32,513 Seharusnya aku membaginya padanya... baik dia menangis dengan sukacita. Itu adalah air mata yang menyenangkan karena dia telah diberitahu oleh semua orang di sana benar-benar tidak ada yang salah dengannya; itu harus ada di kepalanya. 263 00:26:32,515 --> 00:26:38,084 Dan saya mengatakan padanya ada sesuatu yang sangat salah dengan dia 264 00:26:38,086 --> 00:26:40,520 dan dia senang, bahagia, dan gembira karena itu tidak ada di kepalanya. 265 00:26:40,522 --> 00:26:47,494 Jadi dari mulut ke mulut hal ini terjadi. 266 00:26:47,496 --> 00:26:50,463 Dan saya punya sekitar dua puluh lima pasien dan saya melakukan pekerjaan yang sama dan ada tampilan yang konsisten. 267 00:26:50,465 --> 00:26:55,369 ♬ ( probing musik biola dan gambang ) 268 00:26:55,371 --> 00:26:57,037 Jadi kami menerbitkan sebuah makalah yang mengatakan bahwa ada kekurangan sel pembunuh alami. 269 00:26:57,039 --> 00:27:02,478 270 00:27:02,545 --> 00:27:05,981 Sel-sel ini yang antiviral tidak bisa membunuh virus. 271 00:27:06,448 --> 00:27:12,052 Penyakit ini tampaknya merupakan bentuk defisiensi imun yang didapat. 272 00:27:12,054 --> 00:27:18,257 Sekarang jika Anda kembali secara historis, Anda dapat melihat penyakit sangat mirip dengan ini yang disebut banyak hal berbeda. 273 00:27:18,259 --> 00:27:22,330 ♪ ( musik membengkak ) 274 00:27:22,498 --> 00:27:29,739 Selama abad terakhir, ada sekitar tujuh puluh wabah penyakit yang sangat mirip. 275 00:27:29,971 --> 00:27:36,043 Dalam setiap kasus, sering terjadi wabah virus seperti Epstein Barr atau coxsackie, 276 00:27:36,045 --> 00:27:41,017 sebagian kecil orang tampaknya tidak pernah menjadi lebih baik. 277 00:27:43,853 --> 00:27:48,291 Untuk waktu yang lama, itu dilihat sebagai bentuk baru polio. 278 00:27:49,892 --> 00:27:55,698 Dan kemudian, encephalomyelitis, yang berarti radang otak dan sumsum tulang belakang 279 00:27:56,298 --> 00:28:00,935 sampai wabah di tahun 1980-an ketika diberi nama baru. 280 00:28:01,403 --> 00:28:04,872 Penyakit misterius telah melanda kota Incline Village, Nevada. 281 00:28:04,874 --> 00:28:06,606 Penyakit yang tidak bisa disembuhkan dokter. 282 00:28:06,608 --> 00:28:11,111 Dokter telah mendiagnosis lebih dari dua ratus kasus penyakit yang sama di area ini. 283 00:28:11,113 --> 00:28:15,649 Dalam semua tahun pelatihan dan latihan saya, Saya belum pernah melihat yang seperti ini. 284 00:28:15,651 --> 00:28:20,056 Dia berbicara keluar dari lensa? Baik. 285 00:28:21,557 --> 00:28:24,290 Jennifer : Apakah Anda ingat awal wabah 286 00:28:24,292 --> 00:28:29,296 dari apa yang kemudian akan menjadi disebut Sindrom Kelelahan Kronis? 287 00:28:29,298 --> 00:28:33,336 Saya dapat mengingat sampai hari ini saat-saat itu. 288 00:28:34,569 --> 00:28:39,974 Salah satunya adalah wabah mono yang nyata dalam tim bola basket seorang gadis. 289 00:28:40,241 --> 00:28:47,682 Dan pada Juli, Agustus kami memiliki lebih dari dua ratus kasus sindrom mirip-virus dewasa. 290 00:28:48,317 --> 00:28:55,057 Itu bukan fakta bahwa mereka terlihat sakit, itu adalah fakta bahwa mereka tetap sakit ketika tahun-tahun berlalu. 291 00:28:55,124 --> 00:29:02,964 Mereka tidak hanya tetap sakit, penyakit mereka sebenarnya berevolusi menjadi sesuatu yang berbeda dari pada awalnya. 292 00:29:03,132 --> 00:29:07,100 Sekarang mereka mengeluh kelelahan parah dan melemahkan. 293 00:29:07,102 --> 00:29:11,404 Mereka mulai mengeluhkan pengaduan kognitif yang aneh. 294 00:29:11,406 --> 00:29:15,709 Kami yakin kami melihat sesuatu yang belum pernah kami dengar sebelumnya dan mulai berpikir tentang meminta bantuan. 295 00:29:15,711 --> 00:29:19,382 Jennifer : Ketika CDC keluar untuk menyelidiki, mereka melihat grafik pasien, 296 00:29:22,684 --> 00:29:27,421 mereka mencatat bahwa semua hasil lab mereka normal, dan kemudian mereka pergi bermain ski. 297 00:29:27,423 --> 00:29:32,595 298 00:29:33,561 --> 00:29:39,632 Dokter William Reeves, pria yang bertanggung jawab untuk menyelidiki Kelelahan Kronis untuk CDC, 299 00:29:39,634 --> 00:29:44,973 mengatakan kepada kami melalui telepon yang satu itu, ada tidak ada penyebab virus untuk masalah ini, 300 00:29:45,106 --> 00:29:48,275 dua, tidak ada kelainan sistem kekebalan tubuh pada pasien dengan Kelelahan Kronis. 301 00:29:48,277 --> 00:29:56,152 Dan tiga, tidak ada klaster. Jadi ketika ditanya tentang penyakit di Danau Tahoe, dia bilang itu histeria. 302 00:30:04,559 --> 00:30:07,730 Saya berumur dua tahun saat Incline Village wabah. 303 00:30:10,699 --> 00:30:15,037 Tiga puluh tahun kemudian kami don & apos; t tampak lebih dekat. 304 00:30:15,636 --> 00:30:20,175 Kita tahu bahwa ME dapat dipicu oleh virus dan infeksi bakteri. 305 00:30:20,608 --> 00:30:27,715 Tapi kami tidak tahu apakah infeksi bersembunyi di tempat yang sulit diukur, seperti otak. 306 00:30:28,150 --> 00:30:32,855 Atau jika sudah lama pergi tetapi daun di belakangnya penyakit autoimun. 307 00:30:33,288 --> 00:30:38,693 Sekarang ada beberapa spesialis, tetapi kebanyakan pasien tidak akan pernah dapat melihatnya. 308 00:30:40,162 --> 00:30:42,565 Saya beruntung. 309 00:30:43,464 --> 00:30:48,102 Dokter saya memberi saya resep obat antiviral yang disebut Valcyte. 310 00:30:54,143 --> 00:30:57,710 Dua hari kemudian saya berjalan lagi. 311 00:30:57,712 --> 00:31:05,921 ( kicau burung ) 312 00:31:12,124 --> 00:31:14,128 Halo! 313 00:31:16,765 --> 00:31:18,398 Anda baik-baik saja? 314 00:31:18,400 --> 00:31:21,570 Saya baik. Saya melakukan hal yang luar biasa! 315 00:31:22,471 --> 00:31:29,308 ♪ ( berbaris band memainkan ) 316 00:31:29,310 --> 00:31:31,510 Hei, bagaimana kabarmu? 317 00:31:31,512 --> 00:31:33,646 Selamat! 318 00:31:33,648 --> 00:31:38,418 ( kerumunan bersorak ) 319 00:31:38,420 --> 00:31:42,525 Tiga puluh lima! 320 00:31:47,528 --> 00:31:57,038 ( kerumunan melantunkan ) 321 00:31:58,272 --> 00:32:02,508 ( klakson mobil membunyikan klakson ) < / b> 322 00:32:02,510 --> 00:32:11,617 ( berteriak ) 323 00:32:11,619 --> 00:32:16,691 ♪ ( bagpipe bermain ) 324 00:32:25,800 --> 00:32:27,834 Mohon maaf, jangan & apos; t. 325 00:32:27,836 --> 00:32:31,738 Oh tuhan. 326 00:32:31,740 --> 00:32:33,907 Saya akan memberi Anda magnesium. 327 00:32:33,909 --> 00:32:36,645 Berhenti! Saya dapat & apos; t. 328 00:32:37,746 --> 00:32:44,086 Saya bisa merasakan semua yang ada di kepala saya membengkak mendorong bola mata saya. 329 00:32:46,788 --> 00:32:56,298 ( menangis kesakitan ) 330 00:32:56,832 --> 00:33:03,973 Saya akan mencoba berbicara dan suara yang akan keluar dari mulut saya akan menjadi omong kosong. 331 00:33:04,906 --> 00:33:07,507 ( menangis keluar ) 332 00:33:07,509 --> 00:33:10,712 Saya bisa & apos; t mengerti, sayang. 333 00:33:26,428 --> 00:33:28,295 Ini akan berlalu. 334 00:33:28,297 --> 00:33:30,497 Ok. 335 00:33:30,499 --> 00:33:33,365 ( mencoba berbicara ) < / b> 336 00:33:33,367 --> 00:33:35,870 Shh. 337 00:34:06,335 --> 00:34:07,401 Bagaimana & apos; s Jen? 338 00:34:07,403 --> 00:34:11,771 Baiklah. Dia jauh lebih baik dari dua jam yang lalu. 339 00:34:11,773 --> 00:34:16,412 Anda tahu, saya masih merasa sangat beruntung. 340 00:34:22,951 --> 00:34:25,651 Terima kasih. Dan ayah? 341 00:34:25,653 --> 00:34:26,789 ( tertawa ) 342 00:34:27,822 --> 00:34:30,456 Saya tidak dapat membayangkannya dengan cara lain. 343 00:34:30,458 --> 00:34:32,260 - Ya. - Ya. 344 00:34:32,994 --> 00:34:37,396 Ada saat-saat ketika saya melihat kami melalui orang lain & mata apos 345 00:34:37,398 --> 00:34:47,308 dan entah bagaimana itu jauh lebih menyedihkan daripada ketika Saya hanya hidup bersama. 346 00:34:48,309 --> 00:34:50,443 Ini normal untuk kita. Seperti... 347 00:34:50,445 --> 00:34:52,545 Jennifer : Ini sangat normal. 348 00:34:52,547 --> 00:34:58,286 Dan hanya ketika orang lain mengamati bagaimana tidak normal itu bahwa saya terpaksa mengkalibrasi ulang 349 00:34:58,753 --> 00:35:03,491 dan duduk dengan seberapa keras ini. 350 00:35:06,628 --> 00:35:10,265 Anda tahu apa itu tentang diamati? Itu adalah bahwa orang-orang merasa kasihan kepada saya. 351 00:35:13,735 --> 00:35:19,240 Dan saya tidak tahu mengapa itu.... 352 00:35:24,746 --> 00:35:26,514 353 00:35:28,016 --> 00:35:32,153 Jennifer : Sayang, saya sangat menyesal. 354 00:35:33,922 --> 00:35:36,324 Ini memukul saraf. 355 00:36:01,782 --> 00:36:05,487 Dia adalah orang yang pertama kali memperkenalkan saya ke email sepuluh tahun yang lalu. 356 00:36:15,764 --> 00:36:19,699 Teknologi bukanlah sesuatu yang bertentangan dengan orang kulit hitam. 357 00:36:19,701 --> 00:36:21,503 Teknologi adalah peluang. 358 00:36:25,474 --> 00:36:30,112 Jennifer : Ketika saya bertemu Omar, saya pikir di sini & apos; seorang pria yang akan mengubah dunia. 359 00:36:31,045 --> 00:36:33,880 Film lain, saya pikir saya punya satu, magang berusia empat puluh tahun. 360 00:36:33,882 --> 00:36:40,556 Sekarang aku merasa jika dia bersamaku dia bisa menjadi orang yang seharusnya. 361 00:36:41,155 --> 00:36:42,889 Saya pikir ada & apos; s pasti rasa di internet 362 00:36:42,891 --> 00:36:48,363 bahwa dia adalah anggota pertama dari internet jenis generasi untuk menjadi presiden. 363 00:36:51,565 --> 00:36:58,840 Omar : Yang tidak mungkin untuk ditangkap adalah betapa sulitnya ini hari demi hari. 364 00:37:02,878 --> 00:37:09,715 Sulit untuk suka pergi di Facebook dan melihat teman memiliki anak, membesarkan anak-anak. 365 00:37:09,717 --> 00:37:14,856 Saya hanya merasa seperti hidup kita yang beku dalam amber penyakit ini. 366 00:37:24,498 --> 00:37:27,666 Saya tidak bisa menjadi siapa pun & ibu seperti ini. 367 00:37:27,668 --> 00:37:32,539 Saya tidak bisa menjadi istri siapa pun seperti ini. Saya tidak merasa seperti saya adalah seseorang. 368 00:37:32,541 --> 00:37:36,943 Saya belum pernah mandi di selamanya dan rambut saya... 369 00:37:36,945 --> 00:37:42,081 Saya bukan apa-apa. Saya tidak dapat memberi Anda apa pun. 370 00:37:42,083 --> 00:37:43,883 Kamu adalah istriku... 371 00:37:43,885 --> 00:37:46,920 Saya tidak dapat memberi Anda apa pun. 372 00:37:46,922 --> 00:37:50,559 ... dan kamu membawa sukacita ke dalam hidupku setiap hari. 373 00:37:55,230 --> 00:38:01,501 ( berdering ) 374 00:38:01,503 --> 00:38:02,571 Halo? 375 00:38:02,704 --> 00:38:04,637 Hai Jen. 376 00:38:04,639 --> 00:38:07,206 Apakah super terang di sana? Atau bagaimana cahaya untukmu? 377 00:38:07,208 --> 00:38:11,245 Saya biasanya menyimpannya benar-benar gelap di sini tetapi tidak apa-apa. 378 00:38:13,248 --> 00:38:18,550 Ayah, ayah. 379 00:38:18,552 --> 00:38:23,923 Leeray Denton : Sebelum saya sakit kami hanya tinggal, Anda tahu, suami dan istri. 380 00:38:23,925 --> 00:38:29,231 Sang istri sudah siap makan malam ketika suami pulang dan rumah bersih dan... 381 00:38:31,565 --> 00:38:38,170 Ketika Anda pertama kali sakit apa yang suami Anda pikirkan tentang semua ini saat itu terjadi? 382 00:38:38,172 --> 00:38:46,580 Saya melihat sepuluh hingga dua belas dokter yang mengatakan kepada saya bahwa tidak ada yang salah dengan saya. 383 00:38:46,780 --> 00:38:54,188 Saya pikir itu mungkin ketika Randy mulai meragukan sedikit tentang betapa sakitnya saya. 384 00:38:54,889 --> 00:38:58,192 Oh, kalian. 385 00:38:59,693 --> 00:39:04,599 Dan semua keluarga suamiku, mereka langsung melompat ke sana. 386 00:39:04,900 --> 00:39:12,671 "Oh, itu sesuatu yang mental. Jika para dokter bisa & apos; t menemukan sesuatu, itu pasti hanya ada di kepalanya." 387 00:39:12,673 --> 00:39:14,208 Ini pistol? 388 00:39:14,643 --> 00:39:19,347 Ruger, tujuh setengah inci. Manusia. Wow! 389 00:39:21,682 --> 00:39:24,217 Leeray : Kami menikah selama empat belas tahun 390 00:39:24,219 --> 00:39:28,255 dan saya merasa seperti itu & apos; s sebanyak yang dia bisa. 391 00:39:39,634 --> 00:39:43,739 Itu benar-benar menakutkan ketika dia pergi. 392 00:39:45,606 --> 00:39:55,117 Saya khawatir tentang bagaimana saya akan mengatasi segalanya. Bagaimana saya akan melakukan segalanya. 393 00:39:58,320 --> 00:40:02,324 Saya memiliki beberapa perjuangan dengan iman saya. 394 00:40:06,628 --> 00:40:11,033 Saya merasa sangat kesepian. 395 00:40:17,706 --> 00:40:23,245 Sejujurnya saya tidak punya teman sekarang. Mereka pergi. 396 00:40:30,751 --> 00:40:34,456 Satu-satunya orang yang tidak pernah menjawab saya adalah anak-anak saya. 397 00:40:45,099 --> 00:40:47,701 Hai Jessica! 398 00:40:49,503 --> 00:40:55,710 Saya ingat Jessica sebelum dia pergi ke sekolah dia akan membersihkan rumah dan vakum dan melakukan semua hal ini untuk saya. 399 00:40:57,244 --> 00:41:04,485 Jadi mereka hanya mengambil alih ketika dia pergi. Mereka hanya melompat ke sana untukku. 400 00:41:06,021 --> 00:41:14,729 Saya melewatkan kelulusan, saya merindukan permainan bola. Saya melewatkan hal-hal yang tidak boleh dilewatkan ibu. 401 00:41:15,096 --> 00:41:21,369 Tapi saya bersama gadis-gadis saya lebih dari siapa pun yang saya kenal ada bersama anak-anak mereka. 402 00:41:21,802 --> 00:41:23,269 Apakah Anda melihat punggung saya membungkuk? 403 00:41:23,271 --> 00:41:24,269 Ya. 404 00:41:24,271 --> 00:41:25,771 Tidakkah Anda bangga dengan saya? 405 00:41:25,773 --> 00:41:28,876 Ya, aku benar-benar bangga padamu! 406 00:41:30,277 --> 00:41:34,415 Anda tahu mereka akan datang ke kamar saya dan duduk dan kami berbicara selama berjam-jam. 407 00:41:38,318 --> 00:41:44,226 Itulah hal paling penting untuk menjadi ibu adalah ketika anak-anak Anda membutuhkan Anda. Anda ada di sana untuk mereka. 408 00:41:46,927 --> 00:41:49,862 Pergi, Casie, pergi! Pergi pergi pergi! 409 00:41:49,864 --> 00:41:54,269 Saya pikir hari terburuk dalam hidup saya adalah ketika saya didiagnosis tetapi itu tidak terjadi. 410 00:41:55,302 --> 00:41:57,905 Saat itulah Casie didiagnosis. 411 00:41:59,873 --> 00:42:05,179 Itu hari terburuk dalam hidupku. 412 00:42:15,023 --> 00:42:16,623 Casie : Awalnya saya menyangkal. 413 00:42:16,625 --> 00:42:22,264 Saya tidak ingin berpikir itu bahkan kemungkinan bagi saya untuk mendapatkan apa yang dia miliki. 414 00:42:23,398 --> 00:42:31,173 Mungkin enam sampai tujuh bulan yang baik setelah saya sakit parah, saya menemukan seorang ahli saraf. 415 00:42:31,806 --> 00:42:35,074 Dan dia berkata, "Yah, saya punya kabar baik dan kabar buruk." 416 00:42:35,076 --> 00:42:38,914 “Kabar baiknya adalah saya menemukan apa yang Anda miliki dan itu adalah Sindrom Kelelahan Kronis. 417 00:42:39,146 --> 00:42:44,182 "Kabar buruknya tidak ada yang bisa kita lakukan dan Anda harus pulang dan menunggu." 418 00:42:44,184 --> 00:42:45,318 "Tunggu obatnya." 419 00:42:45,320 --> 00:42:47,887 Gelembung yang berenang di... 420 00:42:47,889 --> 00:42:50,759 Gelembung. Sangat bagus. 421 00:42:50,891 --> 00:42:53,159 Bobbing. Sangat bagus. 422 00:42:53,161 --> 00:42:57,798 Annabelle & apos; s bertanya padaku sebelumnya, "mengapa Anda dan Nenek sama-sama sakit? " 423 00:42:57,898 --> 00:43:02,934 dan" apa artinya itu? Apakah saya akan sakit? " 424 00:43:02,936 --> 00:43:08,609 Saya pikir dia tidak takut, tetapi dia pasti bertanya dan saya tidak tahu jawabannya. 425 00:43:13,347 --> 00:43:18,820 Ayah saya tidak percaya ibuku sakit dia mengatakan sampai aku sakit 426 00:43:19,954 --> 00:43:28,193 tetapi ketika saya sakit saya kira itu hanya tersentak dia ke percaya menunggu sebentar ini nyata. 427 00:43:28,195 --> 00:43:31,565 Nenek berkata Hai Annabelle! 428 00:43:32,099 --> 00:43:37,672 Saya pikir Casie berurusan dengan penyakit ini seperti dia melakukannya karena dia melihat bagaimana saya mengatasinya. 429 00:43:38,405 --> 00:43:41,342 Dan itu tidak menghentikan saya dari menjadi ibu. 430 00:43:41,409 --> 00:43:44,913 Bisakah Anda melihat? Lengan saya mulai lelah. Bisakah kamu tetap melihatnya? 431 00:43:46,914 --> 00:43:50,818 Memiliki anak dengan ini akan menjadi hal tersulit yang pernah kamu lakukan dan itu akan menjadi hal terbaik yang pernah Anda lakukan. 432 00:43:51,085 --> 00:43:55,724 Anda akan menjadi ibu yang hebat. 433 00:43:56,023 --> 00:43:57,726 Anda akan menjadi ibu yang hebat. 434 00:43:59,494 --> 00:44:03,530 ( celetuk ) 435 00:44:22,016 --> 00:44:23,950 Anda sudah berumur satu jam. 436 00:44:23,952 --> 00:44:26,354 437 00:44:29,157 --> 00:44:37,731 Jennifer : Saya mulai melihat bahwa mungkin kita tidak perlu harus melepaskan segala sesuatu yang kita harapkan dan inginkan. 438 00:44:38,233 --> 00:44:41,736 Tapi saya masih punya begitu banyak pertanyaan dasar. 439 00:44:43,403 --> 00:44:46,907 Jika kita punya anak, apakah aman? 440 00:44:47,275 --> 00:44:51,546 Bisakah putra atau putri saya mendapatkan apa yang saya miliki? 441 00:44:55,115 --> 00:45:00,688 Dan saya tidak tahu mengapa begitu banyak dokter tidak dapat menjawab pertanyaan dasar ini. 442 00:45:02,190 --> 00:45:06,157 Dokter ingin tahu apa yang harus dilakukan tetapi itu tidak ada di buku teks kedokteran. 443 00:45:06,159 --> 00:45:07,358 & apos; Apa yang seharusnya kita lakukan? & apos; Anda tahu 444 00:45:07,360 --> 00:45:11,398 jadi mereka harus pergi ke tempat yang sama Anda pergi dan google itu. 445 00:45:13,034 --> 00:45:17,603 Di Amerika Serikat kita masih lulus kelas setelah kelas mahasiswa kedokteran 446 00:45:17,605 --> 00:45:22,641 bahwa belum pernah mendengar tentang penyakit ini dan di mana bahkan mencari kriteria diagnostiknya. 447 00:45:22,643 --> 00:45:26,646 Nama, nama Sindrom Kelelahan Kronis ini, telah menjadi bagian darinya. 448 00:45:26,648 --> 00:45:30,048 Dan biarkan aku menjadi feminis untuk saat menjadi wanita adalah bagian darinya. 449 00:45:30,050 --> 00:45:34,253 Delapan puluh lima persen orang dengan penyakit ini adalah perempuan. 450 00:45:34,255 --> 00:45:40,829 - ( detak jantung ) - ♪ ( Potongan cello firefox dimulai ) 451 00:45:41,329 --> 00:45:44,262 Hysteria. 452 00:45:44,264 --> 00:45:48,068 Ini adalah ide setua sejarah tertulis. 453 00:45:50,338 --> 00:45:54,673 Orang Mesir mengira itu disebabkan oleh rahim pengembara. 454 00:45:54,675 --> 00:45:58,413 Orang-orang Yunani menyalahkan perampasan seksual. 455 00:45:58,679 --> 00:46:02,347 Sigmund Freud? Kenangan yang direpresi. 456 00:46:02,349 --> 00:46:09,655 Beberapa pelajaran tentang masa kanak-kanak dapat menjadi sumber penyakit yang tidak memiliki dasar yang dapat ditemukan dalam kondisi fisik. 457 00:46:09,657 --> 00:46:15,764 Hari ini apa yang kami ingin lakukan adalah untuk mendemonstrasikan mekanisme yang dikenal sebagai reaksi konversi. 458 00:46:16,063 --> 00:46:21,603 Pasien kami adalah wanita muda, dia memiliki beberapa gejala yang agak membingungkan. 459 00:46:23,003 --> 00:46:28,606 Kami sekarang menyebut histeria "gangguan fungsional " atau "gangguan konversi," 460 00:46:28,608 --> 00:46:33,480 yang mana saya awalnya didiagnosis. 461 00:46:37,284 --> 00:46:43,488 Saya mendengar dari wanita sepanjang waktu yang kemudian didiagnosis dengan fibromyalgia, 462 00:46:43,490 --> 00:46:49,996 penyakit lyme, lupus, yang pada awalnya dikatakan sebagai hypochondriacs. 463 00:46:49,998 --> 00:46:55,036 80% penyakit autoimun pasien adalah wanita. 464 00:46:55,235 --> 00:46:59,037 Saya dapat & apos; t membantu tetapi bertanya-tanya apakah itulah mengapa kita tidak percaya. 465 00:46:59,039 --> 00:47:02,641 Perasaan lebih dari biasanya kelelahan, kegugupan, dan ketidaknyamanan 466 00:47:02,643 --> 00:47:08,449 itu menunjukkan kesulitan emosional yang pasien sendiri tidak mengerti. 467 00:47:09,516 --> 00:47:15,320 Masalah diagnosa psikosomatis adalah bahwa mereka tidak pernah bisa dibuktikan. 468 00:47:15,322 --> 00:47:22,496 Mereka adalah nama yang kita berikan untuk penyakit ketika kita dapat menemukan penyebab biologis tetapi itu tidak berarti tidak ada satu pun. 469 00:47:22,663 --> 00:47:25,597 Pasien, seperti yang Anda lihat, adalah gadis yang agak tergantung. 470 00:47:25,599 --> 00:47:32,473 Seorang gadis yang dalam banyak keadaan tidak bisa mengakui perasaan marah. 471 00:47:33,173 --> 00:47:39,614 Ini adalah kisah yang kami sampaikan hingga dokter dapat melihat penyakit kami dari luar. 472 00:47:40,414 --> 00:47:47,922 MS disebut paralisis histeris tepat pada hari ke hari mereka menemukan mesin CAT scan. 473 00:47:48,523 --> 00:47:54,626 Karena sekarang kita memiliki kemampuan untuk melihat otak dan melihat titik-titik putih besar demielinasi. 474 00:47:54,628 --> 00:47:57,496 Jadi itu berubah dari histeris menjadi nyata. 475 00:47:57,498 --> 00:47:59,764 ♪ ( cello dan musik detak jantung berlanjut ) 476 00:47:59,766 --> 00:48:04,239 Jennifer : Kami dulu pernah melembagakan wanita dengan histeria. 477 00:48:09,277 --> 00:48:14,447 Selalu menggoda untuk melihat masa lalu sebagai sesuatu yang aneh dan jauh, 478 00:48:14,449 --> 00:48:18,052 untuk mengatakan "terima kasih tuhan kami tahu lebih baik sekarang." Tapi apa yang saya tidak pernah bayangkan, seandainya saya tidak pernah menderita penyakit ini, adalah bahwa kita masih melakukan ini. 479 00:48:22,590 --> 00:48:30,865 ♪ ♪ 480 00:48:33,300 --> 00:48:36,036 Di Denmark, otoritas kesehatan tidak mengakui saya sebagai penyakit fisik. 481 00:51:03,284 --> 00:51:12,794 Mereka mengatakan itu adalah penyakit kejiwaan. 482 00:51:13,360 --> 00:51:17,130 Karina hanya dilihat oleh dokter psikiatris yang membawanya pergi dari orang tuanya. 483 00:53:16,650 --> 00:53:22,019 Dia tidak diizinkan untuk dilihat oleh dokter lain. 484 00:53:22,021 --> 00:53:25,858 Di sinilah pertarungan benar-benar dimulai. 485 00:53:25,860 --> 00:53:28,528 486 00:53:28,929 --> 00:53:33,201 Jennifer : Ketika saya pertama kali mendengar tentang cerita ini, saya hampir tidak dapat mempercayainya. 487 00:53:34,068 --> 00:53:41,874 Tapi saya belajar bahwa di banyak negara dokter telah memindahkan pasien yang parah dari rumah mereka selama beberapa dekade. 488 00:53:41,876 --> 00:53:44,476 Ini adalah ide umum mereka: 489 00:53:44,478 --> 00:53:48,548 gejala Anda disebabkan oleh keyakinan palsu yang Anda miliki tentang penyakit Anda. 490 00:53:49,583 --> 00:53:54,485 Orang tua Anda menuruti kepercayaan ini, dan ini membuat Anda sakit. 491 00:53:54,487 --> 00:54:00,193 Jadi, melepaskan Anda dari pengaruh mereka adalah satu-satunya cara Anda bisa menjadi lebih baik. 492 00:54:02,061 --> 00:54:05,498 Apakah Anda tahu apa yang dituduhkan kepada Anda? 493 00:55:56,744 --> 00:56:03,584 Mungkin lebih sulit untuk melihat bahaya ketika itu disebabkan oleh niat baik. 494 00:56:10,324 --> 00:56:16,731 Ketika ahli saraf saya mendiagnosis saya, dia mengatakan gejala saya disebabkan oleh trauma yang jauh. 495 00:56:16,931 --> 00:56:21,135 Yang saya mungkin bahkan tidak ingat. 496 00:56:27,608 --> 00:56:36,317 Jadi saya berjalan pulang meskipun ada rasa sakit di kaki saya, rasa terbakar di otak saya. 497 00:56:39,320 --> 00:56:49,463 Tubuh saya berteriak tetapi saya mengabaikannya karena dia mengatakan kepada saya, & apos; ini tidak memiliki penyebab biologis. & Apos; 498 00:56:53,867 --> 00:56:57,071 Segera setelah saya berjalan pintu saya ambruk. 499 00:56:58,606 --> 00:57:03,444 Itu terakhir kalinya saya pernah berjalan sejauh itu. 500 00:57:08,849 --> 00:57:11,749 Saya dulu marah 501 00:57:11,751 --> 00:57:14,853 mungkin saya masih 502 00:57:14,855 --> 00:57:19,226 tetapi saya yakin dokter saya ingin membantu. 503 00:57:19,693 --> 00:57:25,599 Ketika obat tidak memiliki jawaban untuk Anda, ke mana Anda berpaling? 504 00:57:25,733 --> 00:57:30,668 Saya memiliki obat untuk kelelahan ibu-freaking-kronis. 505 00:57:30,670 --> 00:57:32,170 ♪ 506 00:57:32,172 --> 00:57:36,141 Saya menyembuhkan Kelelahan Kronis saya dengan diet vegan karbohidrat tinggi dalam tiga hari. 507 00:57:36,143 --> 00:57:38,309 Mulai makan makanan baik, seluruh makanan. 508 00:57:38,311 --> 00:57:41,146 Seimbangkan kimia Anda, keseimbangan asam basa. 509 00:57:41,148 --> 00:57:45,219 Dua suplemen diet uh yang benar-benar dapat membantu. 510 00:57:50,356 --> 00:57:53,594 Ini seperti alien ruang. 511 00:57:55,695 --> 00:57:57,862 Proses petir mengubah hidup saya. 512 00:57:57,864 --> 00:58:00,331 Saya telah banyak mengetuk. 513 00:58:00,333 --> 00:58:03,236 Saya mengonsumsi magnesium setiap hari. 514 00:58:08,007 --> 00:58:12,711 Saya tidak tahu apa yang sedang terjadi tetapi sesuatu yang saya lakukan terasa seperti sedang bekerja. 515 00:58:12,713 --> 00:58:16,851 Tentu saja saya tidak akan pernah tahu apa itu adalah saya hanya memiliki lima hal baru di 516 00:58:16,949 --> 00:58:19,717 Oh, dukungan gastro usus yang lezat. 517 00:58:19,719 --> 00:58:21,422 Jennifer : Ya! 518 00:58:22,856 --> 00:58:30,362 Saya merasa seperti saya Betty Flintstone, Anda tahu? Seperti ini adalah makanan dinosaurus prasejarah yang gila. 519 00:58:30,364 --> 00:58:33,166 Whoa! 520 00:58:35,436 --> 00:58:39,737 Meskipun suamiku adalah semacam berpikir sedikit tentang 521 00:58:39,739 --> 00:58:45,711 transplantasi tinja dan up self administered hookworm, 522 00:58:45,713 --> 00:58:55,756 Saya pikir bahkan saya memiliki garis-garis tertentu yang setidaknya saya pada titik waktu ini belum siap untuk menyeberang. 523 00:59:01,228 --> 00:59:05,932 Ini seperti eksperimen sains sekolah menengah paling gila yang pernah Anda lakukan. 524 00:59:06,099 --> 00:59:14,972 Cukup teknis untuk merasa seperti, wow Saya melakukan sesuatu yang baru dan ilmiah. 525 00:59:14,974 --> 00:59:23,349 Jadi, tujuannya adalah untuk membuat stun cacing dan mereka keluar dari usus Anda. 526 00:59:29,255 --> 00:59:34,358 Beberapa bulan yang lalu saya mulai menghindari jumlah kecil jamur beracun 527 00:59:34,360 --> 00:59:36,994 dan sejak itu latihan saya intoleransi telah hilang. 528 00:59:36,996 --> 00:59:40,264 Saya mencoba menghindari jamur dengan segala cara. 529 00:59:40,266 --> 00:59:45,239 Ada sedikit bukti toksisitas jamur. 530 00:59:45,371 --> 00:59:49,874 Saya mulai mendengar dari semakin banyak orang yang melihat perbaikan besar 531 00:59:49,876 --> 00:59:54,847 dengan meninggalkan rumah mereka dan akan mengeringkan iklim. 532 01:00:04,257 --> 01:00:10,362 Omar : Apakah secara strategis mengurangi eksposur cetakan saya membuat saya menjadi kekasih yang lebih baik? 533 01:00:10,364 --> 01:00:13,300 Apakah Anda baik-baik saja dengan ini? 534 01:00:14,001 --> 01:00:15,700 Saya baik-baik saja dengan ini. 535 01:00:15,702 --> 01:00:19,137 Tapi Anda pikir itu menjadi sedikit gila. Ini adalah Anda melepaskan sedikit uap. 536 01:00:19,139 --> 01:00:24,909 Tidak ada cara untuk mendekati ini kecuali sebagai gila 537 01:00:24,911 --> 01:00:31,818 tetapi hanya karena itu gila tidak berarti & apos; s salah... tapi tidak ada keraguan bahwa itu gila. 538 01:00:33,387 --> 01:00:36,257 Saya tahu. 539 01:00:37,990 --> 01:00:39,990 - Jennifer : Cinta, saya sedang berjalan! - Omar : Ya. 540 01:00:39,992 --> 01:00:47,300 - Di jalan! - Omar : Ya. - Suka, adil & apos; karena... itu & apos; s... 541 01:00:49,202 --> 01:00:50,871 Pemicu mudah. 542 01:00:52,271 --> 01:00:55,476 Anda harus mengembalikannya. Don & apos; t... don & apos; t 543 01:01:21,134 --> 01:01:23,670 Omar : Apa yang bisa saya lakukan? 544 01:01:23,903 --> 01:01:25,838 Luar. 545 01:01:33,380 --> 01:01:35,579 Merasa lebih baik? 546 01:01:35,581 --> 01:01:39,251 Sedikit. Saya tahu ini tampaknya sangat sulit dan saya maksud, tapi seperti 547 01:01:39,253 --> 01:01:41,952 hanya memikirkan hadiah yang kita tinggal di sini dan bahwa ada ruang & apos; s. 548 01:01:41,954 --> 01:01:45,055 Bagaimana itu hadiah jika itu membuatmu sakit? 549 01:01:45,057 --> 01:01:47,559 Anda tahu itu tidak hanya menyentuh baju, tidak hanya menyentuh mobil, 550 01:01:47,561 --> 01:01:51,229 itu tidak hanya menyentuh rumah, itu tidak hanya menyentuh seperti tempat kita tinggal. 551 01:01:51,231 --> 01:01:56,737 Suka berpotensi menyentuh setiap aspek dari kehidupan kita dan itu menakutkan bagi saya. 552 01:01:56,936 --> 01:02:04,411 Jika Anda bisa memiliki sinyal yang saya miliki selama seperti satu jam, saya merasa semuanya akan berubah. 553 01:02:04,677 --> 01:02:14,184 Benar, dan sebaliknya, jika Anda tinggal dengan ini total tidak adanya sinyal-sinyal ini Anda akan merasa gila 554 01:02:14,186 --> 01:02:21,025 setiap kali Anda membuat beberapa penyesuaian hebat dalam hidup Anda untuk sesuatu yang... 555 01:02:21,027 --> 01:02:25,398 Anda bisa & apos; t melihat atau menyentuh atau merasakan atau pengalaman. Sama sekali tidak terlihat. 556 01:02:46,452 --> 01:02:48,485 Jelas tidak masuk ke dalam. 557 01:02:48,487 --> 01:02:49,119 Oke, Anda lihat... 558 01:02:49,121 --> 01:02:51,824 Atau terlalu dekat dengan jujur. 559 01:02:52,559 --> 01:02:55,626 Itu adalah permintaan yang mustahil untuk tidak terlalu dekat dengannya. 560 01:02:55,628 --> 01:02:58,496 Yah maksud saya, saya mengatakan Anda bisa suka mengenakan cetakan pakaian gratis ketika Anda berada di sekitar tenda. 561 01:02:58,498 --> 01:03:00,298 Mengapa don & apos; t saya melepas semua pakaian saya? 562 01:03:00,300 --> 01:03:05,072 - Ya, lakukan itu! - Jadi ada kaitannya. Ada & apos; s hook di sini. - Saya mencoba untuk serius, sayang. 563 01:03:06,072 --> 01:03:10,275 Dan saya mencoba untuk serius. Tidak ada cara bagi saya untuk tidak menyentuh tenda dan merakit tenda. 564 01:03:10,277 --> 01:03:13,345 Saya pikir apa yang saya coba katakan adalah bahwa Saya menyadari berada dalam pakaian bebas cetakan 565 01:03:13,347 --> 01:03:18,619 mungkin lebih baik untuk berinteraksi dengan rumah kita. 566 01:03:20,253 --> 01:03:22,619 Apakah Anda keberatan berubah? 567 01:03:22,621 --> 01:03:27,025 Ke apa? Seperti ini adalah cetakan gratis. Anda mengendus ini. Ini adalah cetakan gratis. 568 01:03:27,027 --> 01:03:28,961 Ya, tetapi Anda masuk ke dalam rumah. 569 01:03:30,597 --> 01:03:33,130 Saya tidak ingin Anda mengubah menjadi cetakan pakaian gratis. 570 01:03:33,132 --> 01:03:35,499 Saya ingin Anda mengganti pakaian yang bisa Anda pakai di rumah. 571 01:03:35,501 --> 01:03:40,637 Saya tidak dapat berganti pakaian setiap kali saya berjalan di dalam dan di luar rumah. Artinya, itu... 572 01:03:40,639 --> 01:03:44,108 Di rumah baru kami atau rumah baru saya setidaknya 573 01:03:44,110 --> 01:03:47,746 Anda harus sangat berhati-hati jika tidak, Anda harus membeli tenda ini dan melakukannya lagi yang agak konyol. 574 01:03:47,748 --> 01:03:49,447 Apa yang Anda ingin saya lakukan sekarang? 575 01:03:49,449 --> 01:03:53,117 Saya pikir Anda mungkin harus mandi dan mengenakan pakaian baru. 576 01:03:53,119 --> 01:03:57,722 Oke. Kalau begitu Anda sendiri untuk saat ini. 577 01:03:57,724 --> 01:04:00,258 Saya benar-benar tidak membuat peraturan. 578 01:04:00,260 --> 01:04:03,494 Anda harus menghargai rasanya gila. 579 01:04:03,496 --> 01:04:06,798 Seperti saya mengganti baju saya satu jam yang lalu. Sekarang saya mengubahnya lagi. 580 01:04:06,800 --> 01:04:11,171 Ini sedikit menjengkelkan. Saya akan hanya menghindari Anda seperti saya adalah wabah. 581 01:04:34,827 --> 01:04:40,967 Saya dulu berpikir jika saya terlihat cukup keras, saya akan menemukan obatnya dan saya telah menemukan banyak hal yang telah membantu. 582 01:04:41,233 --> 01:04:44,568 Antivirus, penghindaran cetakan, bahkan beberapa suplemen; 583 01:04:44,570 --> 01:04:50,009 tapi saya tidak akan memikirkannya sendiri. 584 01:04:50,242 --> 01:04:53,510 585 01:04:53,512 --> 01:04:59,652 Di dalam setiap sel ada & apos; s ada & apos; s energi Anda membuat mesin. Ini disebut mitokondria. 586 01:05:00,119 --> 01:05:05,722 Jadi dalam penyakit ini, setiap sel individu dapat memiliki masalah nyata dalam menangkap 587 01:05:05,724 --> 01:05:10,963 hal-hal yang mereka butuhkan agar tubuh Anda menggunakan untuk membuat energi seperti oksigen dan glukosa. 588 01:05:11,130 --> 01:05:16,202 Pada tingkat sel, Anda menjadi kurang dan kurang efektif seperti jam yang dilipat ke bawah. 589 01:05:18,838 --> 01:05:23,210 Jennifer : Jika neuron kita don & apos; t memiliki energi yang cukup kita dapat & apos; t berpikir. 590 01:05:23,809 --> 01:05:28,648 Jika sel-sel kekebalan tubuh kita tidak memiliki energi yang cukup, kita tidak bisa melawan virus. 591 01:05:29,548 --> 01:05:33,753 Dan jika otot kita tidak memiliki cukup energi, kita bisa & apos; bergerak. 592 01:05:35,489 --> 01:05:41,929 Tapi di mana Anda benar-benar bisa melihatnya adalah ketika kami jatuh setelah tenaga fisik atau mental. 593 01:05:43,396 --> 01:05:46,900 Sel-sel kita memberi dan semua gejala kita menyala. 594 01:05:49,369 --> 01:05:54,875 Tim Dr. Klimas & apos sebenarnya dapat melacak titik kecelakaan ini pada tingkat metabolisme. 595 01:05:55,307 --> 01:05:57,108 Dr. Klimas : Ada dua jenis energi yang berbeda. 596 01:05:57,110 --> 01:06:02,713 Ada energi aerobik dan ada energi α anaerobik yang Anda dapatkan dari sel itu sendiri. 597 01:06:02,715 --> 01:06:08,418 Kami mengajarkan orang-orang bagaimana untuk tetap di ruang aerobik yang sangat kecil. Dan itu sedikit. 598 01:06:08,420 --> 01:06:11,958 Kadang-kadang dua menit, kadang-kadang itu adalah tiga menit usaha. 599 01:06:12,659 --> 01:06:16,630 Anda dapat dengan aman beroperasi di ruang ini tanpa menabrak. 600 01:06:19,231 --> 01:06:23,534 Saat Anda masuk ke ruang anaerobik dan Anda meminta sel untuk membuat energi 601 01:06:23,536 --> 01:06:26,939 Anda dalam masalah besar karena Anda tidak memilikinya. 602 01:06:27,507 --> 01:06:32,913 Jennifer : Saya pikir ini adalah setengah alasan penyakit ini sangat sulit dimengerti. 603 01:06:34,780 --> 01:06:42,154 Mengapa seseorang seperti saya bisa berjalan satu saat dan terlihat benar-benar normal 604 01:06:43,523 --> 01:06:47,327 dan kemudian beberapa jam kemudian crash di tempat tidur selama berhari-hari. 605 01:06:49,695 --> 01:06:54,300 Saya merasa seperti saya ini rusak baterai yang terjebak pada 10%. 606 01:06:55,802 --> 01:07:02,009 Dan ketika kami jatuh, kami menghilang, sehingga Anda tidak pernah melihat kami dalam kondisi terburuk kami. 607 01:07:04,577 --> 01:07:10,280 Saya kagum untuk mengetahui berapa banyak pertanyaan yang kami ucapkan tidak pernah benar-benar ditanyakan. 608 01:07:10,282 --> 01:07:13,185 Mengapa lebih banyak wanita yang mendapatkannya? 609 01:07:13,420 --> 01:07:15,853 Apakah itu genetik? 610 01:07:15,855 --> 01:07:22,028 Dan mengapa tiga puluh tahun ke dalamnya apakah kita masih tidak lebih dekat dengan obat? 611 01:07:39,411 --> 01:07:41,912 Hei, bagaimana kabarmu? 612 01:07:41,914 --> 01:07:49,255 Oh, bagus. Ini adalah jenis wawancara yang luar biasa. Ya. 613 01:07:49,322 --> 01:07:52,590 Anda telah menghabiskan hidup Anda mengatasi masalah yang sangat sulit. 614 01:07:52,592 --> 01:07:57,695 Mengapa begitu sulit untuk mengetahui apa yang sedang terjadi pada pasien seperti saya? 615 01:07:57,697 --> 01:08:01,833 Yang biasanya sulit tentang masalah adalah bahwa Anda sering harus mengambil 616 01:08:01,835 --> 01:08:05,972 perspektif yang sangat berbeda dari apa yang konvensional. 617 01:08:06,572 --> 01:08:10,641 Saya melihat untuk mencoba mencari tahu apakah CFS sebagai salah satu hal yang paling sulit 618 01:08:10,643 --> 01:08:12,745 Saya pernah mencoba untuk mengatasi. 619 01:08:14,514 --> 01:08:18,950 CFS adalah penyakit yang sangat rumit yang melibatkan sistem kekebalan tubuh dan otak dan siapa yang tahu apa lagi. 620 01:08:18,952 --> 01:08:22,456 Kami sedang mempelajari populasi yang sangat kecil dari pasien yang sakit berat dan kami mengumpulkan miliaran titik data pada setiap pasien. 621 01:08:23,390 --> 01:08:25,889 Kami mungkin mengumpulkan lebih banyak data pada individu 622 01:08:25,891 --> 01:08:31,097 dari yang pernah dikumpulkan untuk penyakit apa saja dalam sejarah. 623 01:08:31,930 --> 01:08:35,400 Saya telah bekerja sama dengan para ilmuwan yang luar biasa. Tiga dari mereka memiliki Hadiah Nobel. 624 01:08:35,402 --> 01:08:38,105 Dalam dua / tiga bulan kita akan memiliki beberapa data untuk duduk di meja dan melihat... tidak mempublikasikan... 625 01:08:40,606 --> 01:08:46,313 Anda hanya tahu beberapa data untuk dilihat. Itu nyata. 626 01:08:46,779 --> 01:08:50,580 Hampir secara eksklusif organisasi yang mendanai penelitian medis 627 01:08:50,582 --> 01:08:54,220 adalah National Institutes of Health. 628 01:08:54,453 --> 01:08:58,055 Chronic Fatigue Syndrome adalah yang paling rendah didanai dari penyakit utama oleh banyak. 629 01:08:58,057 --> 01:09:00,758 630 01:09:00,760 --> 01:09:06,800 631 01:09:09,836 --> 01:09:16,040 Banyak orang yang berada di NIH dan di masa lalu tidak percaya itu nyata. 632 01:09:16,042 --> 01:09:19,412 Jadi mengapa Anda mendanai sesuatu yang tidak nyata? 633 01:09:20,479 --> 01:09:24,350 Saya telah menulis dua aplikasi ke National Institutes of Health. 634 01:09:24,417 --> 01:09:27,617 Keduanya dibalikkan tanpa tinjauan. 635 01:09:27,619 --> 01:09:31,022 Kita harus mencoba setiap pintu di NIH. 636 01:09:31,024 --> 01:09:36,863 Jika kita menutup diri dari setiap pintu maka satu-satunya jalan yang kita miliki adalah pergi ke Kongres. 637 01:09:50,510 --> 01:09:56,016 Ini yang disebut TPN: total nutrisi perifer. 638 01:09:56,615 --> 01:10:00,287 Dan hanya itu yang dia dapatkan untuk makanan. 639 01:10:02,421 --> 01:10:06,125 Pusat bicara akan terpengaruh. 640 01:10:07,127 --> 01:10:11,031 Mungkin sudah satu tahun sejak dia berbicara. 641 01:10:29,082 --> 01:10:33,320 Dia suka bepergian dan mengambil foto. 642 01:10:34,087 --> 01:10:39,860 Suatu hari dia meminta kami mengambil kameranya dari kamarnya. 643 01:10:39,926 --> 01:10:46,496 Dan kemudian dia memberi isyarat kepada saya untuk biarkan dia memegangnya sebentar. 644 01:10:46,498 --> 01:10:55,242 Dan dia hanya memeluk kameranya lalu memberi tahu selamat tinggal dan saya mengeluarkannya dari ruangan. 645 01:11:08,621 --> 01:11:12,055 Dia adalah sahabatku. 646 01:11:12,057 --> 01:11:16,630 Sulit untuk menemukan seseorang yang tahu Anda suka saudara Anda lakukan ketika Anda dekat seperti itu. 647 01:11:22,469 --> 01:11:26,206 ♪ ( Doo -wop ) 648 01:11:30,909 --> 01:11:35,148 Janet : 26 Maret 1990. 649 01:11:46,993 --> 01:11:49,462 ♪ ♪ 650 01:12:17,256 --> 01:12:20,758 Saya harus mencoba menulis ulang hibah ini dan memasukkannya kembali. 651 01:12:20,760 --> 01:12:23,894 Janet : Saya baru saja menemukan diri saya merasa kesal. 652 01:12:23,896 --> 01:12:29,767 Semua orang ini berteriak-teriak untuk mendanai dan mereka tidak memberitahumu alasan yang paling bodoh. 653 01:12:29,769 --> 01:12:34,604 Saya pikir mereka akan datang. Saya hanya khawatir berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk datang. 654 01:12:34,606 --> 01:12:39,544 Janet : Yah, mungkin kita harus memberi tahu mereka bahwa kita seperti mereka datang sebelum putra kita meninggal. 655 01:12:39,546 --> 01:12:42,481 Ya. 656 01:12:46,618 --> 01:12:49,986 Ron : Saya bekerja melawan jam. 657 01:12:49,988 --> 01:12:52,759 Berapa banyak waktu yang dia miliki? 658 01:12:54,461 --> 01:12:59,498 Apakah akan sampai pada titik di mana beberapa organnya mulai menutup atau sesuatu seperti itu? Saya khawatir tentang itu. 659 01:13:05,104 --> 01:13:10,476 Janet : Kadang-kadang saya hanya bermimpi bahwa pintu terbuka dan dia keluar dari pintu. 660 01:13:11,344 --> 01:13:16,947 Salah satu tingkat kematian tertinggi dari CFS adalah bunuh diri, 661 01:13:16,949 --> 01:13:23,555 yang benar-benar membuatku takut karena aku tidak ingin dia pergi sebelum mereka menemukan cara untuk membantunya. 662 01:13:31,096 --> 01:13:39,038 Saya tidak dapat melakukannya lebih lama lagi. 663 01:13:39,671 --> 01:13:42,174 Saya tidak & apos; t... 664 01:13:45,979 --> 01:13:49,082 Ini seperti saya hanya menonton hidup saya menghilang. 665 01:13:50,315 --> 01:13:55,822 Saya memperhatikan orang lain tumbuh dan melakukan semua hal yang dilakukan orang ketika mereka tumbuh dewasa. 666 01:13:56,322 --> 01:14:02,662 Saya hanya menghabiskan seluruh hidup saya di sialan... di sebuah rumah menyaksikan dunia baru saja berlalu. 667 01:14:42,201 --> 01:14:45,572 Jennifer : Kami telah kehilangan begitu banyak orang. 668 01:14:47,873 --> 01:14:54,847 Saya mendengar cerita tentang anak-anak lain robek dari rumah mereka oleh polisi. 669 01:15:01,319 --> 01:15:05,724 Saya kehilangan teman untuk bunuh diri. 670 01:15:07,894 --> 01:15:13,766 Saya punya teman yang melakukan oke dan kemudian memburuk. 671 01:15:16,903 --> 01:15:21,740 Sakit tidak membuat saya takut dan kematian tidak membuat saya takut. 672 01:15:23,876 --> 01:15:32,152 Yang menakutkan saya adalah Anda bisa menghilang karena seseorang menceritakan kisah yang salah tentang Anda. 673 01:15:33,319 --> 01:15:39,459 Saya merasa seperti itulah yang terjadi bagi kita semua yang menjalankan ini. 674 01:15:44,063 --> 01:15:53,573 Dan saya ingat berpikir, tidak ada yang datang untuk melihat untuk saya karena tidak ada yang tahu bahwa saya hilang. 675 01:15:57,844 --> 01:16:01,847 ♪ ( lembut piano ) 676 01:16:03,483 --> 01:16:06,383 Semua hal itu... 677 01:16:06,385 --> 01:16:15,728 Hal-hal itu, hal-hal yang sangat sederhana. 678 01:16:20,899 --> 01:16:29,308 Tidak menyadari betapa rapuhnya mereka karena Anda tidak pernah melakukannya. 679 01:16:30,109 --> 01:16:33,813 Anda tidak pernah melakukannya. 680 01:16:39,819 --> 01:16:42,922 Hidup itu hilang. 681 01:16:45,858 --> 01:16:49,262 Tapi di sini saya punya yang baru ini. 682 01:16:51,863 --> 01:16:54,000 Dan saya harus berjuang untuk itu. 683 01:16:55,001 --> 01:16:58,568 Halo semuanya, selamat datang! Saya pikir kami mungkin akan memiliki lebih banyak 684 01:16:58,570 --> 01:17:00,804 orang bergabung dengan kami um di kemudian menit atau dua. 685 01:17:00,806 --> 01:17:05,009 Saya berasal dari Belanda. Saya & apos; m di sini dengan Annette, saya kira? 686 01:17:05,011 --> 01:17:07,410 Hai, Sebastian, saya dari Hamburg. 687 01:17:07,412 --> 01:17:11,014 Di Afrika Selatan kami sangat tertinggal. 688 01:17:11,016 --> 01:17:14,317 Dokter benar-benar memiliki petunjuk nol, Anda tahu, mereka belum tahu apa-apa. 689 01:17:14,319 --> 01:17:19,423 Kami adalah semacam pengorganisasian hari protes serta pengorganisasian protes individu. 690 01:17:19,425 --> 01:17:23,829 Orang-orang jelas akan menemukan sangat sulit untuk sampai ke protes ini. 691 01:17:24,063 --> 01:17:27,865 Saya bukan seseorang yang pernah melakukan protes sebelumnya. Saya tidak punya energi untuk melakukannya. 692 01:17:27,867 --> 01:17:33,036 Anda masih bisa berada di luar sana... terutama jika Anda memiliki kursi roda yang bersandar 693 01:17:33,038 --> 01:17:35,641 tetapi juga di kursi taman... 694 01:17:36,108 --> 01:17:44,016 Jennifer : Satu-satunya cara apa pun yang pernah akan berubah adalah jika orang dapat melihat kita. 695 01:20:02,354 --> 01:20:10,128 ( Ren Gill menyanyikan "Kesabaran" ) 696 01:20:22,207 --> 01:20:27,611 ♪ Tidak apa-apa, tidak apa-apa, aku akan merasa berani akan menghadapi hari ini ♪ 697 01:20:27,613 --> 01:20:33,384 ♪ Tidak apa-apa, tidak apa-apa tidak ada air mata akan mencium pipiku malam ini ♪ 698 01:20:33,386 --> 01:20:38,755 ♪ Semuanya baik, dan saya baik-baik saja kata-kata saya berdering keluar seperti cangkang berongga ♪ 699 01:20:38,757 --> 01:20:44,727 ♪ Seharusnya memperlambat, butuh waktu tetapi waktu bergerak lambat Saya tahu ini dengan baik ♪ 700 01:20:44,729 --> 01:20:49,734 ♪ Dan hatiku hancur seribu kali sehari ♪ 701 01:20:50,168 --> 01:20:54,204 ♪ Tapi untuk setiap harapan yang mati yang lain mengambil tempatnya ♪ 702 01:20:54,206 --> 01:21:01,044 ♪ Karena saya memiliki kekuatan gunung Saya mendapat keberanian dari laut biru ♪ 703 01:21:01,046 --> 01:21:07,317 ♪ Dan saya memiliki hati seekor singa dan bintang-bintang menyala terang di dalam diriku < i> ♪ 704 01:21:07,319 --> 01:21:15,526 ♪ Dan meskipun Anda menguji saya, Tuhan saya, saya berdiri dengan bangga dapat & apos; t Anda melihat bahwa saya memiliki kekuatan gunung ♪ 705 01:21:15,528 --> 01:21:19,062 ♪ Dan saya akan mengambil semua yang kamu lempar ke saya ♪ < / font> 706 01:21:19,064 --> 01:21:23,700 Saya di sini atas nama putra saya Gordon yang berusia 22 tahun Dia sudah sakit sejak dia berumur dua belas tahun. 707 01:21:23,702 --> 01:21:27,303 Kami tinggal di Dallas, Texas untuk Jutaan Hilang untuk ME CFS. 708 01:21:27,305 --> 01:21:32,511 Kami sedang dalam perjalanan ke Jutaan Hilang protes di Lansing. Kami menginap di hotel tadi malam. 709 01:21:34,680 --> 01:21:41,818 710 01:21:41,820 --> 01:21:46,259 Hai semuanya! Kami di sini di Melbourne, Australia... 711 01:21:53,532 --> 01:22:01,104 Jika pemerintah kita di seluruh dunia hari ini tidak pernah melihat kami, jangan mengambil tindakan terhadap krisis ini, 712 01:22:01,106 --> 01:22:05,278 maka pola ini akan terulang kembali. 713 01:22:06,479 --> 01:22:12,348 ♪ Saya memiliki kekuatan gunung I & apos; ve mendapat keberanian dari laut biru ♪ 714 01:22:12,350 --> 01:22:18,354 ♪ Saya memiliki hati seekor singa dan bintang yang mereka bakar terang di dalam diriku < i> ♪ 715 01:22:18,356 --> 01:22:24,628 ♪ Dan meskipun Anda menguji saya, Tuhan saya Saya berdiri dengan bangga dapat & apos;; t Anda melihat < i> ♪ 716 01:22:24,630 --> 01:22:31,604 ♪ Aku memiliki kekuatan gunung dan aku akan mengambil semua yang kamu lempar padaku < i> ♪ ♪ 717 01:22:47,886 --> 01:22:54,693 Omar : Setiap kali Anda melakukan sesuatu yang Anda sukai Saya tahu Anda akan membayarnya untuk itu. 718 01:22:56,261 --> 01:22:58,728 Semua : Terima kasih! 719 01:22:58,730 --> 01:23:03,567 Omar : Tapi saya juga tahu bahwa & apos; s apa yang membuat Anda merasa hidup. 720 01:23:03,569 --> 01:23:06,739 Bye! Senang melihat kalian semua! 721 01:23:08,673 --> 01:23:14,178 Saya tahu Anda terus mengatakan tidak memikirkannya seperti ini, tetapi saya hanya merasa seperti saya merampok Anda dan saya menyakiti Anda dan saya pikir itu sangat sulit dan... 722 01:23:14,180 --> 01:23:23,187 723 01:23:23,189 --> 01:23:29,195 Omar : Yang dapat saya katakan, cinta, adalah saya sangat bersyukur bahwa Anda ada dalam hidup saya. 724 01:23:29,261 --> 01:23:38,771 Anda tahu apakah saya bisa berbicara dengan Anda? Jika saya bisa suka memelukmu erat-erat? Saya baik. 725 01:24:00,993 --> 01:24:04,628 Randy : Saya ingat pertama kali saya melihat Anda, Anda keluar dari mobil. 726 01:24:04,630 --> 01:24:08,397 - Ibumu ada di mobil bersamamu. - Leeray : Ya. 727 01:24:08,399 --> 01:24:13,071 Dan saya pikir betapa lucunya Anda. Sehat. 728 01:24:14,840 --> 01:24:20,246 Leeray : Randy! Ayo bantu. Don & apos; t hanya mencatat Anda duduk di sana. 729 01:24:20,945 --> 01:24:25,348 Randy : Ketika saya meninggalkan saya dengan jujur, benar-benar berpikir Anda akan menjadi lebih baik. 730 01:24:25,350 --> 01:24:31,222 Saya berpikir bahwa pada titik ini jika saya pergi, saya bukan penopang baginya dan dia harus mendapatkan lebih baik karena dia harus melakukannya. 731 01:24:31,623 --> 01:24:34,825 Saya merasa seperti jika saya mengurus kalian secara finansial bahwa semuanya akan berhasil untuk kalian 732 01:24:34,827 --> 01:24:39,830 dan ya & apos; ll akan menjadi lebih bahagia. 733 01:24:39,832 --> 01:24:40,863 Dan saya membuat pilihan yang saya sesali. 734 01:24:40,865 --> 01:24:43,634 Dan uh saya tidak tahu apakah ada cukup kehidupan tersisa di saya untuk menebusnya tetapi saya akan mencoba. 735 01:24:43,636 --> 01:24:52,111 Jessica : My ME naik dan turun. 736 01:25:47,765 --> 01:25:50,935 Saya menghabiskan sebagian besar hari di tempat tidur. 737 01:25:52,337 --> 01:25:55,840 Hidup tidak hanya berhenti karena kamu telah mendapatkan AKU yang parah. 738 01:25:59,444 --> 01:26:05,083 Jadi meskipun saya terjebak di sebuah ruangan atau parameter saya sangat kecil, saya masih hidup. 739 01:26:12,725 --> 01:26:21,167 Apakah itu merekam? 740 01:26:21,600 --> 01:26:22,833 Yap. Merayu! 741 01:26:22,835 --> 01:26:30,576 742 01:26:43,454 --> 01:26:48,825 Jennifer : Sebelum saya sakit, setiap buku saya baca, setiap film yang saya lihat berkata, 743 01:26:48,827 --> 01:26:55,134 "ketika kamu jatuh sakit, entah kamu akan menemukan obatnya atau mati mencoba." 744 01:26:56,734 --> 01:26:59,971 Selalu berakhir dengan kemenangan atau tragedi 745 01:27:00,972 --> 01:27:03,906 Tapi itu bukan kisah saya. 746 01:27:03,908 --> 01:27:07,246 Setidaknya belum. 747 01:27:13,018 --> 01:27:16,018 - Jennifer bisakah kamu mendengarku? - Ya aku bisa. 748 01:27:16,020 --> 01:27:22,094 Baiklah, bisakah Anda melihat framing ? Baiklah, saya berputar. 749 01:27:26,965 --> 01:27:31,036 Ada & apos; s matahari. 750 01:27:38,644 --> 01:27:44,915 ♪ ( diam , berjuang simfoni dimulai ) 751 01:27:44,917 --> 01:27:49,588 Dan entah bagaimana itu hampir sama baiknya dengan benar-benar berada di sana. 752 01:27:58,831 --> 01:28:02,568 Ini sangat indah. 753 01:28:05,002 --> 01:28:08,139 Ini luar biasa. Saya bahkan tidak... 754 01:28:27,926 --> 01:28:32,498 Anda harus mampu menahan dua hal di kepala Anda. 755 01:28:34,666 --> 01:28:40,271 Penyakit ini menghancurkan hidupku. 756 01:28:42,940 --> 01:28:49,148 Tapi apa yang ditunjukkannya padaku, aku tidak pernah bisa mengembalikannya. 757 01:29:03,628 --> 01:29:09,233 Saya ingin menjadi baik. Saya ingin bangun besok dan menjadi sehat. 758 01:29:09,967 --> 01:29:16,240 Namun saya bersyukur untuk setiap inci hidup saya. 759 01:29:18,877 --> 01:29:26,016 Saya masih di sini. Saya masih disini. 760 01:29:26,018 --> 01:29:31,556 ( Lhasa de Sela menyanyikan "Love Came Here" ) 761 01:29:31,756 --> 01:29:42,000 ♪ Tidak ada akhir untuk cerita ini < i> ♪ 762 01:29:43,702 --> 01:29:53,212 ♪ Tidak ada pukulan atau kemuliaan terakhir < i> ♪ 763 01:29:58,250 --> 01:30:07,760 ♪ Cinta datang ke sini dan tidak pernah meninggalkan ♪ 764 01:30:10,862 --> 01:30:20,538 ♪ Sekarang hatiku terbuka ♪ 765 01:30:23,274 --> 01:30:32,784 ♪ Dapat ditutup atau rusak ♪ 766 01:30:36,822 --> 01:30:46,331 ♪ Cinta datang ke sini dan tidak pernah meninggalkan ♪ 767 01:30:49,900 --> 01:30:59,411 ♪ Sekarang aku harus hidup dengan mencintaimu selamanya ♪ 768 01:31:13,725 --> 01:31:17,429 Apa yang kamu lakukan?